脳症の青年へのラヴィングタッチケア。


ゴールデンウイークをオアフ島で過ごし、 ハワイイスピリットに満たされた健ちゃんが、 ケアルームに来てくださいましたo(^-^)o それも、お洒落なアロハシャツで!

健ちゃんはミトコンドリア病リー脳症という病気で 脳幹がダメージを受け、 人工呼吸器を24時間装着しています。

日本に数えるくらいしかおられない珍しい病気のため、 こうやって病名を出してお伝えすることを快諾してくださっています♪

健ちゃんが飛行機に乗りハワイを訪れるのは、 わたしたちの想像をはるかに超える乗り越える山がたくさんあって、 でもそんな経験も後から続く同じような病気や障がいをもつ仲間のために、 健ちゃんはいつもいつも、道のないところに道を切り開き、 不可能を可能にしてこられました。

「チャレンジ」という言葉は健ちゃんのためにあるのだ 、と思います。 そして健ちゃんを支えて、 最高の経験を共にしておられるお父さん、お母さんも<emoji:pikapika>

ハワイで健ちゃんが出会ったLOVE&PEACEな人々の話を、 健ちゃんが本当に嬉しそうに笑って伝えてくれましたo(^-^)o

帰国して何日も経っているのに、 いまも健ちゃんのからだは柔らかく、ホカホカで、 今まで見たことのない笑顔で、目力はますます強くなって、 ハワイ大好きなわたしですが、 ハワイってやっぱりすごい場なんだなあ、と嬉しくなります(^^♪ ハワイセラピーですね。

今日は健ちゃんを初だっこさせてもらいました! 全身に触れているのに、抱っこは初めてなんです。

健ちゃん、だっこしてもいい&#8265;&#65038;と尋ねると、 キリッと笑ってくれました♪


わたしのほうが健ちゃんに見つめられてドキドキしてしまったのです。 全部、魂まで見透かされそうで。受け止めてくれていました。

はじめてケアルームに来てくれた5年前がうそのよう。 カチカチにからだ全体がこわばって、正面を向くことはできませんでした。

治療法のない難病なので、どんな症状も「仕方ない」のです。 でも、在宅で、病院で、 お父さんお母さんにもできることはたくさんあるんだ、ってこと、もっと伝えたいです。

拘縮していた手足がこんなに柔らかくなり、 リラックスして体重を預けてくれるようになるなんて。

リフレクソロジーと伏臥位での背中のタッチ、 お顔のタッチケアを行うと、呼吸も安定し、 足裏もふわふわになりましたo(^-^)o

健ちゃんとハワイに行きたいな。 夕陽を一緒に見つめたいな。 そのときはビキニでいくからね!いつか、きっと

#ミトコンドリア病リー脳症 #中枢神経系 #医療的ケアの必要なこどもへのタッチケア

24回の閲覧

最新記事

すべて表示

まなざしで、声で、手で、心で触れる。あなたへ、わたしへ。

先日のO大学看護学生への「触れるということ」の講義の課題レポートが届きました。 看護を志す若い学生のほぼ誰も知らない、 聞いたこともない「タッチケア」についての90分のオンライン講義。 100近いレポートには、長い自粛生活や新型コロナでの不安や先の見えない心もとなさ、 課題に追われ、物足りなさや孤独を感じていた学生のみなさんが、 「自分自身にふれる」「他者に触れる」感覚に戸惑いつつも、 懸命に感じ